ONTABA 2018, báo cáo tổng hợp các chương trình/chiến lược can thiệp

[Cập nhật ngày 29 tháng 09 năm 2020]

Y học chứng cứ

Một nỗi niềm chung của các phụ huynh đó là việc lựa chọn chương trình can thiệp cho con. Can thiệp tự kỷ rất tốn thời gian (vài năm) và tiền bạc. Trên thị trường, có rất nhiều trường phái. Trường phái nào nghe cũng hay, dựa trên tâm lý học phát triển, thần kinh học,... rất dễ gây bối rối.

Tuy vậy, can thiệp tự kỷ về bản chất vẫn là can thiệp y khoa. Một trong những điều tuyệt vời của y khoa hiện đại đó chính là hệ thống "chấm điểm" các loại can thiệp, hay còn gọi là "y học chứng cứ" (EBM/EBP). Nếu có dịp nghe 2 bác sĩ hội chẩn, các bạn sẽ ít khi thấy họ nói: "Theo kinh nghiệm của tôi, uống thuốc này không sao, có lợi mà vô hại!", mà thường thì họ sẽ nói: "Theo guideline mới ra năm ngoái của Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ, uống thuốc này có lợi ích là giảm nguy cơ nhồi máu cơ tim xuống 80%, tuy vậy vẫn có 20% không nói trước được. Ta cần nói rõ cho bệnh nhân chuyện này trước!". Với tư cách là một bệnh nhân hay người nhà, mình thích đoạn hội thoại thứ 2 hơn, vì nó thể hiện sự nghiêm cẩn của một team y khoa: cập nhật, dựa vào bằng chứng khách quan, làm giống với thế giới, không đặt cái tôi của mình lên trên tính mạng bệnh nhân. Tương tự như vậy, trong can thiệp tự kỷ, các nhà chuyên môn giỏi cũng sẽ căn cứ trên y học chứng cứ để ra quyết định, vì trẻ tự kỷ không có cơ hội để thử nghiệm lòng vòng nhiều loại phương pháp khác nhau.

ONTABA - công cụ đánh giá dành cho phụ huynh

Với vai trò là phụ huynh, mình tin tưởng vào lời khuyên của các nhà chuyên môn, tuy vậy, mình luôn kiểm chứng lại. Autism Speaks, tổ chức đấu tranh cho người tự kỷ lớn nhất thế giới cũng khuyên như vậy. 

Có 2 nhóm chuyên tổng hợp, soạn thảo báo cáo về các trị liệu có bằng chứng tốt nhất hiện nay. Họ tổng hợp tất cả các điểm mạnh, điểm yếu của các phương pháp/chiến lược can thiệp tự kỷ từ thuở sơ khai tới bây giờ. Cứ vài năm họ lại ra một báo cáo, cho các nhà chuyên môn và phụ huynh được biết. 2 báo cáo gần đây nhất đã chỉ ra, có 30 phương pháp can thiệp có hiệu quả rõ ràng trên trẻ tự kỷ. Tuy vậy, việc có tới 2 báo cáo quả thực bất tiện. Năm 2018, tổ chức ONTABA của Canada đã biên soạn lại các thông tin trên cho gọn gàng, ngõ hầu giúp các phụ huynh có công cụ đánh giá phương pháp can thiệp tự kỷ mà con mình sắp được nhận. Bạn có thể tải bảng công cụ của ONTABA ở đây.

Cái hay của báo cáo ONTABA là gì? Đó là họ cho phụ huynh biết mấy điều:

• Một là trẻ tự kỷ cần được can thiệp vào 12 phân vùng kĩ năng (tăng 12 nhóm kĩ năng) và 3 phân vùng hành vi (giảm 3 nhóm hành vi xấu). 
• Hai là không một chương trình/chiến lược can thiệp nào có thể phủ hết 15 phân vùng này. Một giáo án can thiệp chất lượng cao phải là một giáo án kết hợp vài ba phương pháp can thiệp trong số 30 phương pháp đã nêu.
• Ba là tùy theo tuổi, mà thay đổi thành phần các chương trình can thiệp cho phù hợp.

15 phân vùng cần can thiệp 
Harry Le dịch theo phụ lục của báo cáo ONTABA 2018

Cần tăng cường kĩ năng trong các phân vùng sau:

1. Giao tiếp xã hội, tương tác với người - Social/Interpersonal

Cần tăng các kĩ năng tương tác ngôn ngữ, cơ thể; từ đó, trẻ học được các kĩ năng xã hội, tham gia nhóm, làm việc nhóm, duy trì mối quan hệ bạn bè, chơi chung, giải quyết vấn đề,... Ví dụ như đối với trẻ nhỏ thì dạy cách chơi theo lượt với bạn, chia sẻ đồ chơi, chào hỏi,... 

2. Học tập - Academic

Đây là nhóm các kĩ năng cần thiết để đi học ở trường (hòa nhập). Nhóm kĩ năng này thay đổi theo tuổi và mức phát triển của bé. Ví dụ, các kĩ năng cần thiết cho việc học mẫu giáo gồm: nhận biết thứ tự, mặt chữ, đếm số. Các kĩ năng học tập cao hơn là đọc, viết, nhân, chia.

3. Giao tiếp - Communication 

Phân vùng này tập trung vào dạy các kĩ năng ngôn ngữ và phi ngôn ngữ để trao đổi thông tin/ý tưởng/cảm xúc, thể hiện các nhu cầu. Cách dạy có thể là dùng lời nói, dùng hệ thống trao đổi tranh (Picture Exchange Communication System® - PECS), hay các thiết bị tạo lời nói (speech generating devices - SGDs). Ví dụ: kĩ năng đòi đồ vật, yêu cầu các trò chơi/hoạt động, gọi tên đồ vật/hoạt động, kĩ năng nghe/nói, đàm thoại, các hình thức đối thoại không dùng lời.

4. Nhận thức - Cognitive/Higher Cognitive Functions

Các kĩ năng này cần cho việc thu nhận thông tin và kiến thức. Ví du: kĩ năng tổ chức công việc, tâm trí luận giải (theory of mind - năng lực lý giải hành vi của người khác, vì sao họ hành động như vậy?Họ sẽ làm gì tiếp theo?), ghi nhớ, các kĩ năng giải quyết vấn đề phức tạp và tư duy phản biện.

5. Nhóm kĩ năng bổ trợ cho việc học và hòa nhập - Learning/School Readiness 

Đây là nhóm kĩ năng thể hiện bé sẽ thành công trong môi trường nhóm hay trường học. Ví dụ: tập trung, hoàn thành công việc, tuân theo hướng dẫn. Một mục tiêu quan trọng là các bé phải thực hiện được một yêu cầu gồm 2 bước.

6. Vận động - Motor

Gồm vận động tinh và vận động thô. Vận động tinh là những chuyển động "nhỏ" như viết, dùng kéo cắt giấy thành các hình thù khác nhau hay cột dây giày. Vận động thô liên quan tới việc sử dụng các nhóm cơ lớn như chạy nhảy, ngồi, bò, ném/chụp, đá banh trúng mục tiêu. 

7. Chăm sóc bản thân/Kĩ năng thích ứng - Personal Responsibility/Adaptive

Là những kĩ năng thực dụng cần thiết cho các sinh hoạt thường ngày. Ví dụ: tự mặc quần áo, chải đầu, đi vệ sinh, ngủ, nấu ăn và ăn, lau dọn. Ngoài ra, còn có kĩ năng về gọi điện thoại, quản lý thời gian và tiền bạc, các kĩ năng liên quan tới thư giãn/sở thích

8. Kĩ năng chơi - Play 

Là nhóm kĩ năng giúp tương tác với các hoạt động/vật thể đúng cách. Ví dụ: các hoạt động gồm nhiều bước, chơi giả vờ, tự chơi.

9. Tự điều chỉnh - Self-Regulation

Là các kĩ năng giúp trẻ có thể kiểm soát bản thân trong lúc hoàn thành một mục tiêu/hoạt động. Ví dụ: tự sắp xếp công việc, tự theo dõi công việc, quản lý thời gian, thích ứng với những thay đổi trong công việc và môi trường, kiên nhẫn.

10. Chú ý chung - Joint Attention

Là khả năng thay đổi qua lại sự tập trung giữa người và vật/hoạt động.

11. Nghề nghiệp - Vocational 

Là những kĩ năng cần cho nghề nghiệp. Ví dụ: sắp xếp đồ vật (ly, tách, ống hút,...) 

12. Các kĩ năng phù hợp với môi trường giáo dục - Placement 

Môi trường giáo dục (placement) có thể thay đổi tùy theo độ nặng của trẻ. Ví dụ: lớp hòa nhập dành cho trẻ nhẹ, ít giới hạn hoặc cần ít sự giúp đỡ; giáo dục tại nhà dành cho trẻ nặng hơn. 

Cần giảm các hành vi xấu trong các phân vùng sau:

13. Hành vi thách thức - Challenging Behaviours 

Là các hành vi gây nguy hại cho bản thân (tự hại), cho người khác (cáu gắt), cho môi trường xung quanh (phá hủy đồ đạc) hay cho cộng đồng (la hét, khỏa thân nơi công cộng).

14. Hành vi hạn chế, lặp lại, vô nghĩa và hứng thú cao độ - Restricted, Repetitive, Nonfunctional, Interests . 

Nhóm hành vi này thường xuất hiện với tần số cao, bao gồm các vận động cơ thể, lời nói, ý nghĩ. Ví dụ: hứng thú cao độ với một đồ vật, nhại lời,...

15. Rối loạn cảm xúc/cảm giác - Sensory/Emotional Regulation. 

Là các hành vi xảy ra khi môi trường thay đổi, phản ánh khả năng tự điều chỉnh để thích nghi. Ví dụ: cáu gắt với bạn khi chơi game bị thua. 

Các phụ huynh có thể tìm hiểu xem chương trình can thiệp của con mình đang dùng các phương án tiếp cận nào trong 30 phương án trên, việc kết hợp như vậy có phủ hết 15 phân vùng hay chưa.